On the Concept of Chronic Illness and its Ethical Implications Using the Example of Chronic Inflammatory Bowel Diseases (IBD)

A Research Project by Victoria Paul

 

English

The prevalence of chronic diseases has been increasing for years and is very high, especially in western industrialised countries. Since the 1960s, the notion of chronic illness as a symptom of modern society has prevailed. Due to the unknown aetiology of chronic diseases, it is assumed that they are the result of an interplay of genetic factors and environmental influences. Their persistence distinguishes them from acute episodes of disease. Anselm L. Strauss aptly states that "Chronic illness [...] is here to stay.“ [1] What does it mean for the identity of patients to fall ill with an irreversible illness? How can we deal with diseases whose symptoms initially seem trivial to patients and which insidiously „creep-up“ on them instead of breaking-out? [2] What are the ethical implications for medical practice?

In my PhD project, I would like to expand the debate on chronic diseases by using the example of chronic inflammatory bowel diseases (IBD) to include the aspect of philosophical conceptualisation. Arguing from an applied phenomenological perspective, I assume firstly that the structures of illness experience are essential for understanding the concept of chronic illness. Secondly, I share with Edmund Husserl the assumption that the subjective body is constituted in two ways: as a physical body and as a lived body. In order to generate a general concept of chronic illness, the different perspectives on chronic illness: medical expertise and experiences of illness must be brought into dialogue with each other.

My PhD project is translationally conceived and intends to generate new insights into chronicity in medicine and the lifeworld that can be made fruitful for medical practice through phenomenological reflection on the one hand and reflection on medical theory and the history of medicine on the other.

 

Deutsch

Die Prävalenz chronischer Krankheiten ist seit Jahren steigend und insbesondere in westlichen Industrieländern sehr hoch. Spätestens seit den 1960er Jahren hat sich die Vorstellung von chronischen Erkrankungen als Symptom der modernen Gesellschaft durchgesetzt. Aufgrund der unbekannten Ätiologie chronischer Krankheiten wird vermutet sie seien Resultat eines Zusammenspiels aus genetischen Faktoren und Umwelteinflüssen. Durch ihre Persistenz unterscheiden sie sich von akuten Krankheitsepisoden. So konstatiert Anselm L. Strauss treffend „Chronic illness […] is here to stay.“ [1] Was bedeutet es für die Identität von Patient*innen an einer irreversiblen Krankheit zu erkranken? Wie kann mit Krankheiten umgegangen werden deren Symptome den Patient*innen zunächst trivial erscheinen, und die sich heimtückisch anschleichen anstatt auszubrechen? [2] Welche ethischen Implikationen ergeben sich daraus für die medizinische Praxis?

In meinem Dissertationsprojekt möchte ich die Debatte um chronische Krankheiten am Beispiel von chronisch-endzündlichen Darmerkrankungen (CED) um den Aspekt der philosophischen Begriffsbildung erweitern. Dabei gehe ich aus angewandter phänomenologischer Perspektive argumentierend erstens davon aus, dass die Strukturen der Krankheitserfahrung wesentlich für das Veständnis des Begriffs der chronischen Krankheit sind. Zweitens teile ich mit Edmund Husserl die Annahme, dass der subjektive Leib auf doppelte Weise konstituiert ist: als physisches Ding und als empfindendes Ding. Um einen allgemeinen Begriff chronischer Krankheit zu generieren müssen die verschiedenen Perspektiven auf chronische Krankheiten, d.h. medizinisches Fachwissen und Krankheitserfahrungen miteinander in Dialog gebracht werden.

Mein Promotionsprojekt ist translational konzeptiert und intendiert durch einerseits phänomenologische und andererseits medizintheoretische und medizingeschichtliche Reflexion neue Erkenntnisse zur Chronizität in Medizin und Lebenswelt zu generieren, die für die medizinischen Praxis fruchtbar gemacht werden können.

 

Author: Victoria Paul

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References

[1] D.Schaeffer, who quotes Anselm L. Strauss  in: Schaeffer, Doris: Bewältigung chronischer Erkrankungen-Status Quo der Theoriediskussion in: Schaeffer, Doris (Hg.): Bewältigung chronischer Krankheit im Lebenslauf, Bern: Verlag Hans Huber 2009, p.19.

[2] Bury, Michael: Chronic Illness as Biographical Disruption in: Sociology of Health & Illness, August 1982, p.170.